Nos enfants…

Nos enfants…

C’est un service de pédiatrie, et pourtant il est rare de croiser des enfants dans le couloir. Beaucoup de portes sont fermées, l’ambiance est feutrée, les soignants enchainent les allers-venues dans le couloir, quelques alarmes sonnent, la vie est rythmée par les soins, les repas, les visites des médecins… C’est un monde clos, ou presque. Au bout du couloir, il y a une salle de jeux pour les enfants, on y croise les petits copains d’infortune de nos enfants, et pour un moment, on fait abstraction des perfs’, des soignants qui viennent prendre les constantes… Au bout du couloir, il y a la porte d’entrée dans le service, et derrière, le hall avec les ascenseurs. Ce grand hall et sa moquette marron, que l’on arpente tous à un moment, dans l’attente de résultats d’examens, d’une sortie de bloc, avec nos portables pour donner des nouvelles. Le hall où l’on croise les autres parents, où un regard suffit pour prendre des nouvelles, les sourires forcés avec les yeux au bord des larmes, les angoisses ou la joie qui se lisent sur les visages… Il y a aussi la minuscule pièce/cuisine des parents, où l’on vient parfois furtivement, l’opportunité de sortir de la chambre un instant, pas trop longtemps. Dans la minuscule pièce, on parle beaucoup. De nos enfants. Mais aussi des difficultés des uns et des autres. Ceux qui sont loin de chez eux et doivent vivre à l’hôtel. Ceux qui ne verront pas le reste de la famille pendant longtemps. Ceux pour qui les faux-frais commencent à dangereusement écorner le budget (parce que oui, beaucoup de mutuelles ne prennent rien en charge dans ces cas là). Les papas ( que ce sont souvent les mamans qui restent) qui ont la “chance” d’habiter dans la région mais font quand 2/3h de transports pour venir voir leur petit après leur journée de travail. Ceux dont le patron a appelé, mécontent d’une absence qui se prolonge. Ceux qui sont obligés de rentrer et de laisser leur enfant seul dans sa chambre plusieurs jours, parce qu’il faut retourner travailler, parce qu’il n’y a personne pour garder les autres enfants…

Vivien est rentré depuis un mois, mais le quotidien reste encore chamboulé. Il y a eu l’avant, il y a eu l’hospitalisation. Il y a l’après, les semaines qui s’organisent autour des rv médicaux, des cours à rattraper, de la fatigue de Vivien, mais aussi de la notre, le petit frère à qui il faut consacrer du temps (beaucoup)… Si tout n’est pas simple, nous mesurons notre chance d’être bien entourés, de vivre tout près de Paris où les infrastructures sont nombreuses (même si parfois je peste de devoir faire 2/3h de route pour un rv qui prendra 1/4h!), de pouvoir nous offrir le luxe de ma présence à la maison.

Un enfant malade, et c’est toute la famille qui se retrouve prise dans la maladie. Ce sont les rv, et les examens qui s’enchainent, parfois loin de la maison. Ce sont les hospitalisations pendant lesquelles il faudra organiser la garde du reste de la fratrie. Ce sont les grand-parents, les amis qu’il faut solliciter. Ce sont les longues heures passées à l’hôpital auprès de son enfant, et celles sur les routes pour celui qui ne peut rester et doit rentrer à la maison, les faux frais, la désorganisation familiale, et j’en passe…

En 10 ans, nous avons vu les réels progrès de la médecine, mais aussi ceux de la prise en charge des enfants, de la douleur… En 10 ans, j’ai aussi vu le meilleur comme le pire dans les services de pédiatrie (de celui où rester auprès de son enfant était une évidence, à celui où j’ai menacé de rester dormir sur une chaise et où on a jeté mon lait). Tous les services de pédiatrie ne sont pas bien lotis, tous n’ont tout simplement pas les moyens de le faire! 

Pour tout ça, je vous engage à aller lire le manifeste des droits des enfants malades  et à signer cette pétition.

Merci, pour nos enfants…